Síndrome de Lynch

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El Síndrome de Lynch (SdL) es una condición hereditaria que aumenta de manera significativa el riesgo de desarrollar muchos tipos de cáncer. A continuación, usted encontrará un resumen de lo que necesita saber sobre este síndrome que afecta hasta 800,000 personas en los Estados Unidos.

¿Qué es el Síndrome de Lynch?

El Síndrome de Lynch generalmente se conoce en inglés como Lynch Syndrome o HNPCC (cáncer de colon hereditario sin poliposis) y es una condición que aumenta el riesgo de muchos tipos de cáncer, especialmente el cáncer de colon y uterino.

El cáncer de colon comienza en el intestino grueso (colon) o en el recto (extremo del colon).

Otros nombres para el Síndrome de Lynch incluyen:

  • síndrome familiar de cáncer
  • cáncer de colon familiar sin poliposis
  • cáncer de colon hereditario sin poliposis
  • neoplasias de colon hereditarias sin poliposis

Debido a que el Síndrome de Lynch es hereditario, es importante considerar la prueba genética del Síndrome de Lynch si varios miembros de la familia fueron diagnosticados con cáncer con menos de 50 años.

Las personas que han sido diagnosticadas con el Síndrome de Lynch pero que no han desarrollado cáncer, se conocen como “pre-vivientes”. Los que tienen Síndrome de Lynch y han sido diagnosticados con cáncer se llaman "sobrevivientes".

Los pacientes que padecen SdL deben ser muy determinados con sus tratamientos. La detección temprana es clave, porque estos tipos de cánceres generalmente hacen metástasis y viajan a otras partes del cuerpo a través de la sangre o el sistema linfático.

Las células cancerosas se desprenden del tumor y atraviesan las paredes de los vasos sanguíneos, para así ingresar a la sangre. Estas células luego salen a través de las paredes de los vasos sanguíneos y entran a otras partes del cuerpo.

Aumento del riesgo de cáncer con el síndrome de Lynch

Las personas con SdL tienen un mayor riesgo de desarrollar ciertos tipos de cáncer que el resto de la población, y frecuentemente ocurren a una edad más temprana de lo esperado.

Estos se conocen como cánceres relacionados con Lynch e incluyen:

  • Cáncer de colon
  • Cáncer endometrial
  • Cáncer de estómago
  • Cáncer de ovario y útero
  • Cáncer gastrointestinal
  • Cáncer de uréter renal pélvico
  • Cáncer de vejiga
  • Cáncer de las vías biliares
  • Cancer de prostata
  • Cáncer de hígado (cáncer hepatocelular)
  • Cáncer de páncreas
  • Cáncer de esófago
  • Cáncer del tracto hepatobiliar
  • Cáncer de conducto biliar extrahepático
  • Cáncer de cerebro
  • Cáncer de piel (Muir Torre, que consiste en adenomas sebáceos, también conocidos como tumores de glándulas)
  • Cáncer de seno (algunas formas)
  • Cancer de prostata

En algunos casos, también se pueden desarrollar tumores benignos (no cancerosos) en el colon (pólipos de colon).

El cáncer de colon es el tercer tipo de cáncer más diagnosticado en los Estados Unidos, con 150,000 casos nuevos anualmente. De estos, aproximadamente un tercio de los casos son mortales.

En la población general, la edad promedio para desarrollar cáncer de colon es de alrededor de 71 años. Las personas con síndrome de Lynch tienen una edad promedio de diagnóstico menor de 44 años.

“Las señales de alerta más grandes que se presentan para el Síndrome de Lynch son ver si ese paciente en particular ha desarrollado lo que llamamos cánceres relacionados con Lynch. Además, si un paciente en particular observa que ha desarrollado, tal vez, cáncer de colon o cáncer de recto, o tiene antecedentes de cáncer de endometrio. Otras de las cosas más importantes es ver si también están desarrollando estos tipos de cánceres a edades tempranas", dijo la Dra. Julie Woods de Geisinger Medical System, oncóloga médica con interés especial en el Síndrome de Lynch.

"La edad promedio para que una persona desarrolle cáncer de colon es en sus 60 y 70 años. Entonces, si se está viendo a un paciente que desarrolló cáncer de colon o de recto cuando son mucho más jóvenes que eso, tal vez en sus 20, 30 y 40 años, definitivamente es una señal de alerta para que se considere algo como el síndrome de Lynch", añadió.

El segundo cáncer más común asociado con el Síndrome de Lynch es el cáncer uterino (endometrial). Las mujeres con SdL tienen hasta un 70% más de riesgo de desarrollar cáncer uterino, en comparación con el 3% para las mujeres sin SdL.

Se han reportado varios tipos de sarcomas (cánceres que comienzan en los huesos o tejidos blandos del cuerpo, incluyendo cartílagos, grasas, músculos, tejidos fibrosos, etc.) en personas con ciertas variantes patogénicos.

Esto sugiere que los sarcomas pueden ser parte del espectro del Síndrome de Lynch, pero debido a que estos casos son poco comunes, los investigadores no han podido reunir una cantidad significante de investigaciones sobre la correlación.

El carcinoma adrenocortical (ACC) es una enfermedad rara en la que se forman células cancerosas en la capa externa de la glándula suprarrenal y puede tener una mayor incidencia debido al síndrome de Lynch.

Causas del síndrome de Lynch

Variantes de la línea germinal (es decir, cambios con los que una persona puede nacer) en los genes MLH1, MSH2, MSH6, PMS2 o EPCAM aumentan el riesgo de desarrollar el Síndrome de Lynch.

Los genes MLH1, MSH2, MSH6 y PMS2 (conocidos colectivamente como “reparación de un malapareamiento” o MMR) ayudan a reparar los errores que ocurren cuando se copia el ADN en preparación para la división celular (replicación del ADN).

Cuando estos genes tienen un variante patogénico que causa que no funcionen correctamente, los errores de replicación del ADN no se pueden corregir. A medida que las células anormales se siguen dividiendo, los errores se siguen replicando.

Esto puede conducir a un crecimiento celular incontrolado y, en algunos casos, cáncer.

El gen EPCAM también participa en la reparación de ADN. Los cambios nocivos en EPCAM hacen que el gen MSH2 se desactive (conocido como silenciamiento epigenético de MSH2), y eso es lo que conduce a la acumulación de errores en el ADN.

“Durante mucho tiempo en la comunidad genética, solo sabíamos acerca de dos genes, luego supimos acerca de tres, y ahora sabemos acerca de cinco. Así que, a principios de la década del 2010, me reuní con varios pacientes que se sometieron a pruebas genéticas y quizás dieron negativo para el Síndrome de Lynch”, dijo Heather Rocha, consejera genética de Danville, Pensilvania.

"Pero cuando miramos el árbol genealógico y vemos patrones de cánceres, colon, endometrio, ovario, páncreas, y cosas así, nos preguntamos: "Eso realmente parece Lynch, ¿cómo es que no encontramos esa 'variante patogénica'? "Es porque no tuvieron suficientes pruebas genéticas", agregó Rocha.

También existe una posible asociación de SdL con otros tres genes. Son los genes MLH4, PMS1 y EXO1.

Es importante reconocer que las variantes patogénicas en estos genes aumentan la probabilidad de cáncer, no todas las personas que portan estas variantes desarrollan cánceres de Lynch. El nivel de riesgo de cáncer varía entre los genes asociados con el síndrome de Lynch.

Diagnóstico por Antecedentes Familiares del síndrome de Lynch

Hay dos formas principales en que se diagnostica el Síndrome de Lynch. La primera es una revisión extensa de los antecedentes familiares, seguida de pruebas genéticas.

Los antecedentes familiares son indispensables en el diagnóstico del síndrome de Lynch. Obtener un historial familiar completo lo antes posible, puede posicionar mejor a un paciente y a su médico para administrar medidas de prevención que podrían salvar su vida.

Si el historial médico de una familia muestra tres miembros que han tenido un cáncer relacionado con el Síndrome de Lynch (dos de los cuales están directamente relacionados con un tercero), entonces las pruebas genéticas deberían ser consideradas seriamente.

"Cuando yo solicito una prueba genética, pienso "¿Cual miembro de la familia me dará la mejor información posible para hacer ese diagnóstico?" dijo Heather Rocha.

"El hecho de que tenga antecedentes familiares con cáncer no significa que sean causados por Lynch, ni que lo tenga". Pienso en muchas cosas cuando me encuentro con alguien para hablar sobre eso y obtener la información más precisa para toda la familia.

"El hecho de que alguien tenga varios familiares con ese tipo de cáncer en su familia no necesariamente significa que deba ser una predisposición hereditaria", agregó.

Cuando un asesor genético reúne historial familiar, frecuentemente hará varias preguntas relacionadas con la salud de los miembros familiares. Primero harán preguntas para comprender el tamaño de su familia, "Cuántos hijos, hermanos, tías / tíos". Preguntarán sobre sus edades y su estado general de salud.

Los asesores genéticos de cáncer también preguntarán sobre los tipos de cáncer que hay en la familia, qué edad tenía la persona cuando la diagnosticaron, si tuvo alguna exposición ambiental, alguna cirugía, y qué edad tiene actualmente. Ellos pueden usar toda esta información para comprender mejor el historial de salud familiar y ver si se sospecha de alguna condición genética que pueda explicar los cánceres en la familia.

Los factores ambientales juegan un papel importante en cómo se desarrollan los cánceres y pueden ayudar a dar pistas sobre si el cáncer se desarrolló debido al riesgo genético o debido a riesgos ambientales. No es sorprendente ver una combinación de factores de riesgo ambientales y genéticos que contribuyen al desarrollo del cáncer.

Debe preguntarle a sus padres, abuelos, hermanos y hermanas, sobrinas y sobrinos, y a otros familiares sobre su historial de salud. Cada respuesta es parte de un rompecabezas que necesita ser armado para sugerir un plan específico y personalizado.

Asegúrese de averiguar cómo fallecieron los familiares y a qué edad. Esta información no siempre está disponible, por lo que es posible que tenga que buscar para obtener las respuestas que necesita.

Los asesores genéticos pueden usar la información de su historial familiar, el historial de detección del cáncer (como las colonoscopias) y la información demográfica (edad, sexo, etnicidad) para dar una estimación del riesgo de tener una condición genética.

Según su historial familiar, su historial médico personal y/o su puntaje de riesgo, se pueden ofrecer pruebas genéticas para ver si tiene una diferencia en un gen relacionado con el cáncer en su familia.

Un historial médico familiar no puede predecir su salud, pero sí puede decirle si está en riesgo de varias enfermedades y condiciones crónicas.

La oficina del Director General de Salud Pública tiene un programa computarizado que se puede completar fácilmente. Se puede imprimir y así proporcionar a los proveedores de salud para evaluar no solo el Síndrome de Lynch sino todos los trastornos hereditarios.

¿Quién debe hacerse una prueba de detección del cáncer genético?

Si tiene antecedentes familiares que lo ponen en riesgo de cáncer, debe consultar con un asesor genético que identificará todos los factores de riesgo que podrían ponerlo en mayor peligro de SdL u otros síndromes de cáncer hereditario.

Los factores de riesgo elevado incluyen:

  • Varios familiares con cáncer
  • Cáncer familiar diagnosticado a una edad muy joven (generalmente menos de 50)
  • Varios tipos diferentes de cáncer en la misma persona.
  • Cáncer en ambos órganos de manera simultánea, como los dos riñones o los dos senos.
  • Muchos familiares de primer grado (padres, hermanos o hijos de un individuo) tienen el mismo tipo de cáncer.
  • Casos inusuales de un tipo de cáncer específico (por ejemplo, cáncer de seno en un hombre)
  • La presencia de defectos congénitos que están asociados con síndromes de cáncer hereditario
  • Ser miembro de un grupo racial o étnico que tiene un mayor riesgo de tener un síndrome de susceptibilidad al cáncer hereditario.

El Síndrome de Lynch se hereda de manera autosómica dominante, esto significa que solo una de las dos copias de un gen del Síndrome de Lynch no debe funcionar correctamente para que esa persona tenga un mayor riesgo de tenerlo. Si un miembro de la familia da positivo para SdL, entonces otros miembros de la familia inmediata (hijos, hermanos, padres) deben considerar tomarse la prueba, ya que tienen un 50% de probabilidades de portar la misma diferencia genética.

Es mejor conocer los riesgos con anticipación para tener la mejor oportunidad posible de prevenir cáncer en el futuro.

Las pruebas genéticas pueden realizarse para un solo gen o para un panel completo de genes. Deberá analizar sus opciones con un asesor genético para realizar las pruebas adecuadas para su situación.

En algunos casos, se pueden considerar pruebas genómicas más completas, incluyendo la secuenciación de exoma y secuenciación del genoma.

Las pruebas generalmente se realizan con una simple extracción de sangre, pero a veces una muestra de saliva del interior del cachete puede ser suficiente. Las pruebas se envían a un laboratorio, que luego devuelve los resultados de la prueba al médico en aproximadamente 2 a 3 semanas.

"A través de ese análisis de sangre, buscamos mutaciones en genes específicos que sabemos que están asociados con el Síndrome de Lynch. Y si los encontramos, y esa persona tiene características que coinciden con el síndrome, ya sea por su historial familiar o su historial personal de cáncer, entonces podemos hacer el diagnóstico del Síndrome de Lynch", dijo la Dra. Woods.

Si las pruebas genéticas se consideran necesarias, en la mayoría de los casos estarán cubiertas por el seguro médico. Asegúrese de verificar su cobertura de salud con anticipación para evitar sorpresas.

Los resultados de la prueba podrán ser positivos, lo que significa que se identificó una variante dañina en uno o más de los genes analizados. Negativo, lo que significa que no se identificó ninguna variante dañina, o pueden también dar como resultado una variante de significado incierto (VUS), lo cual puede verse como un resultado no concluyente.

Todos tenemos muchas variantes genéticas, por eso nadie es exactamente igual. A veces, un laboratorio identificará una variante y no podrá determinar si se trata de una diferencia benigna o algo que podría contribuir a la enfermedad.

En estos casos, los médicos tratarán un VUS como un resultado negativo. De la misma forma que un acusado se considera inocente hasta que se demuestre lo contrario.

A medida que se identifique más información sobre esa variante (no se si es la mejor palabra), los laboratorios actualizarán su estado, ya sea actualizándolo a un resultado positivo o a uno negativo. Si el estado de su variante cambia, el laboratorio notificará a su proveedor de salud quien le informará de cualquier cambio.

Tenga en cuenta que un resultado negativo no descarta la posibilidad de un síndrome genético subyacente, ya que podría significar que se necesitan más pruebas.

Las pruebas genéticas son extremadamente precisas, pero también se limitan a la cantidad de datos e investigaciones disponibles en el momento en que se realiza la prueba. A medida que la ciencia continúa avanzando, las pruebas pueden volverse más refinadas. 

Prevalencia y factores de riesgo del síndrome de Lynch

Alrededor de 140,000 nuevos casos de cáncer de colon se diagnostican en los Estados Unidos cada año.

Alrededor del 3-5% de estos casos son causados por el Síndrome de Lynch.

No parece haber una prevalencia adicional relacionada con líneas de género, étnicas o culturales.

Algunos investigadores creen que hasta un millón de personas pueden tener el Síndrome de Lynch, pero solo alrededor del 5% de esas personas están diagnosticadas actualmente.

Signos y síntomas del síndrome de Lynch

El síndrome de Lynch debe considerarse si se presentan los siguientes síntomas:

  • Un diagnóstico personal de cáncer de colon (CCR) o cáncer de endometrio junto con uno o más de los siguientes:
    • -Cáncer de colono endometrial diagnosticado antes de los 50 años
    • Diagnóstico de otros cánceres relacionados con el síndrome de Lynch: colon, endometrial, estomacal, intestino delgado, hepatobiliar, pélvica renal, ureteral
    • Pruebas de inestabilidad de microsatélites (MSI) que muestran que el tejido tumoral (p. Ej., Colon, endometrio) es alto en MSI.
    • La inmunohistoquímica (IHC) del tejido tumoral (p. Ej., Colon, endometrio) demuestra la pérdida de expresión de uno o más de los productos del gen de reparación de desajustes (MMR): MSH2, MLH1, MSH6 y PMS2.
    • Al menos un familiar de primer grado con cualquier cáncer relacionado con el Síndrome de Lynch diagnosticado antes de los 50 años
    • Al menos dos familiares de primer grado con algún tipo de cáncer relacionado con el Síndrome de Lynch, independientemente de la edad del diagnóstico de cáncer.
  • Un miembro de la familia con cáncer de colon o endometrial que cumple con uno de los criterios anteriores.
  • Un miembro de la familia con un diagnóstico confirmado de síndrome de Lynch

“Un médico o profesional de salud podría considerar el Síndrome de Lynch como un diagnóstico a través del inicio temprano del cáncer de colon. Y de inicio temprano, para mí, significa 45 años de edad o menos. Es la misma situación con cáncer endometrial de inicio temprano o cáncer uterino", dijo Heather Rocha.

“Un cáncer de colon y endometrio en una familia me sugeriría el Síndrome de Lynch. Normalmente miro para ver si está sucediendo en más de una generación. Por ejemplo ¿Lo estamos viendo en abuelos, padres y luego hijos? ¿Está sucediendo entre hermanos? ella añadió.

Prevención del cáncer y manejo del síndrome de Lynch

Después de que se hace un diagnóstico inicial, se deben implementar medidas de detección junto con consultas con un genetista clínico o un asesor genético.

“Hay muchas cosas que un paciente con Lynch tendrá que hacer. Una de las primeras cosas que recomendaría es hablar con su proveedor de atención médica, alguien en quien confíen, que pueda derivarlo a una clínica como la mía.

“Tenemos expertos en el manejo del síndrome de Lynch para que los pacientes puedan sentarse y reunirse con un equipo. O si su médico está familiarizado con el Síndrome de Lynch, podrá guiarlos en la dirección correcta, porque hay muchas pruebas necesarias para alguien que padece este síndrome", dijo la Dra. Woods.

Ese es un pensamiento que también expresó Rocha. 

"Es realmente importante que las personas que tienen el Síndrome de Lynch se conecten con un profesional en genética, con un médico muy informado, o con un equipo de médicos que entiendan los matices en el síndrome de Lynch. Esto se debe a que podemos alterar el plan de gestión de un paciente en función de la variante exacta que se ha identificado en él", dijo.

Si se sospecha cáncer de colon, debe realizarse un análisis completo del tejido tumoral. Pero si hay varios indicadores de que SdL está presente, realizar pruebas genéticas lo antes posible es indispensable para dar tiempo a la planificación quirúrgica u otros cursos de tratamiento.

Una vez que se completa la maternidad de una mujer, se debe considerar una histerectomía profiláctica y una salpingooforectomía bilateral. Estos procedimientos reducen drásticamente el riesgo de cáncer uterino y de ovario. La extracción de los ovarios incluso disminuye el riesgo de cáncer de seno.

Las colonoscopias regulares son un tratamiento preventivo efectivo para el cáncer colorrectal, por lo que no se recomienda la extracción del colon antes de que se desarrolle el cáncer si le han diagnosticado el síndrome de Lynch. Sin embargo, los pólipos precancerosos deben remover cada uno o dos años, comenzando entre los 20 y los 25 años para cualquier persona diagnosticada con SdL.

"A menudo, nos aseguraremos de que un paciente con Síndrome de Lynch vea a un urólogo para hablar sobre su riesgo relacionado con los cánceres de vejiga, riñones, conductos urinarios y para detectar cualquier lugar donde el cáncer pueda desarrollarse en ese área". dijo la Dra. Woods.

Las mujeres deben recibir educación sobre los cánceres de endometrio y los síntomas que deben buscarse. Esto incluye sangrado uterino anormal y sangrado posmenopáusico. Se pueden considerar biopsias cada dos años, pero su efectividad no se ha confirmado por completo para la detección temprana.

Las mujeres también deben recibir educación sobre los síntomas del cáncer de ovario. Estos síntomas incluyen dolor pélvico o abdominal, hinchazón, aumento de la circunferencia abdominal, dificultad para comer, saciedad temprana, frecuencia o urgencia urinaria.

Las recomendaciones de detección para los cánceres gástricos y duodenales varían. Los estudios no han demostrado que la examinación ayuda a la detección temprana o los resultados de estos cánceres.

Sin embargo, los cánceres de estómago y duodeno son los dos cánceres no ginecológicos más comunes en el síndrome de Lynch. Los exámenes periódicos de endoscopia superior pueden ser una ruta prudente.

Muchas veces, se pueden realizar endoscopias superiores y colonoscopias en la misma visita, lo que disminuye el número de citas médicas para pacientes con SdL.

Se debe realizar un análisis anual de orina entre las edades de 30 y 35 años. Esto se usa para detectar cánceres genitourinarios.

Las personas con SdL también podrían considerar un examen anual del sistema nervioso central a partir de los 25 a 30 años.

Los exámenes de detección de otros tipos de cáncer deberían depender de los antecedentes familiares individuales, y el curso de tratamiento debería ajustarse a las situaciones individuales.

Contacte a su médico de inmediato si nota alguno de los siguientes síntomas:

  • Heces negras, parecidas al alquitrán
  • Sangre durante una evacuación intestinal
  • Cambio en los hábitos intestinales
  • Pérdida de peso inexplicable

Rocha también ofreció un consejo práctico.

“Si tiene el Síndrome de Lynch, lo mejor que puede hacer por usted mismo es cronometrar todos sus procedimientos de detección en la misma época del año. Puede ser abrumador, y lo mejor es intentar agrupar todo para sacarlos del camino.

"También es bueno saber que todos los programas y todos los médicos con las pautas que existen hoy en día, no siguen recomendaciones firmes y constantes que,"deben hacer esto todos los años, deben hacer aquello todos los años", dijo.

Otras causas de cáncer de colon

El síndrome de Lynch es sólo una de las muchas causas del cáncer de colon, y representa aproximadamente el 3-5% del cáncer de colon.

Casi todos los cánceres de colon comienzan como pólipos no cancerosos (benignos) y lentamente se convierten en cáncer. Es por eso que someterse a colonoscopias a partir de los 50 años de edad (para la población general) es fundamental. Si se identifica un pólipo durante una colonoscopia, se puede extraer y realizar una biopsia.

La extracción de pólipos del colon es una excelente manera de controlar la salud de su colon y reducir su riesgo de desarrollar cáncer.

Usted tiene un mayor riesgo de desarrollar cáncer de colon si:

  • Es mayor de 60 años
  • Es afroamericano o de ascendencia de Europa del Este
  • Come muchas carnes rojas o procesadas
  • Tiene pólipos colorrectales
  • Tiene enfermedades inflamatorias del intestino, como la enfermedad de Crohn o la colitis ulcerosa.
  • Tiene antecedentes familiares de cáncer de colon.
  • Fuma cigarrillos
  • Bebe alcohol

El pronóstico del síndrome de Lynch

El pronóstico y la expectativa de vida de una persona con Síndrome de Lynch dependerá de qué tan cerca sean observados después del diagnóstico inicial.

La detección temprana es la mejor manera de tratar los cánceres de Lynch, y aunque no se garantiza la cura, la hipervigilancia brinda a la persona la mejor oportunidad de sobrevivir.

Cuando se trata en una etapa temprana, muchas personas sobreviven al menos cinco años después de un diagnóstico de cáncer. Esto se denomina “tasa de supervivencia a 5 años” y es una de las medidas utilizadas para evaluar si un cáncer se cura o no.

Los cánceres en las etapas I, II y III se consideran posiblemente curables. En la mayoría de los casos, el cáncer en estadio IV no se considera curable, aunque hay excepciones.

La detección y el manejo adecuados permiten a los médicos identificar el cáncer cuando aún se encuentra en sus etapas iniciales, lo que aumenta las opciones de tratamiento y mejora los resultados del paciente.

Qué hacer a continuación: vivir con el síndrome de Lynch

Los asesores genéticos y los médicos pueden crear un plan para ayudar a una persona a vivir con un diagnóstico de SdL.

La planificación familiar es una consideración primordial para muchas personas. El mejor momento para determinar si existe un riesgo de SdL es a través de pruebas prenatales antes del embarazo.

De esta manera, puede tomar una decisión informada acerca de proceder con empezar una familia o no.

Si un miembro de la familia es diagnosticado con SdL, es aconsejable realizar pruebas predictivas para familiares en riesgo y miembros de la familia inmediata. Esta es la mejor manera de garantizar un diagnóstico temprano y la implementación de medidas de tratamiento efectivas.

Si los miembros de la familia no están interesados en hacerse pruebas genéticas para confirmar su riesgo, se recomienda que sigan las recomendaciones de detección y manejo como si fueran positivas. Esto asegura que si hay un riesgo subyacente, se están siguiendo adecuadamente.

En general, las pruebas genéticas para el síndrome de Lynch no se recomiendan para niños menores de 18 años. Sin embargo, se deben considerar las pruebas si hay antecedentes de cáncer de inicio temprano en la familia.

Quizás el mejor consejo sobre cómo vivir con el Síndrome de Lynch fue de la Dra. Woods.

“Me aseguro de que todas las personas que conozco con el Síndrome de Lynch sepan que no es una sentencia de muerte. No es una garantía de que tendrán cáncer. De hecho, sabemos que algunos estudios han demostrado que los pacientes que han recibido una evaluación adecuada pueden tener vidas tan saludables como los miembros de su familia que no han sido diagnosticados con el Síndrome de Lynch".

Recursos

Estas son varias organizaciones que pueden proporcionarle información importante sobre el Síndrome de Lynch y los cánceres relacionados.

Lynch Syndrome International

Box 5456

Vacaville CA 95688

Phone: 707-689-5089

Email: info@lynchcancers.com

Lynch Syndrome International

 

Collaborative Group of the Americas on Inherited Colorectal Cancer (CGA)

www.cgaicc.com

 

Hereditary Colon Cancer Takes Guts

www.hcctakesguts.org

 

National Cancer Institute (NCI)

6116 Executive Boulevard

Suite 300

Bethesda MD 20892-8322

Phone: 800-422-6237 (llamada libre de cargo)

Email: cancergovstaff@mail.nih.gov

Genetics of Colorectal Cancer (PDQ®)

 

American Cancer Society (ACS)

250 Williams Street Northwest

Atlanta GA 30303

Phone: 800-227-2345 (llamada libre de cargo 24/7); 866-228-4327 (llamada libre de cargo 24/7 TTY)

www.cancer.org

 

C3: Colorectal Cancer Coalition

1414 Prince Street

Suite 204

Alexandria VA 22314

Phone: 877-427-2111 (llamada libre de cargo); 703-548-1225

Fax: 202-315-3871

Email: info@fightcolorectalcancer.org

www.fightcolorectalcancer.org

 

Colon Cancer Alliance (CCA)

1200 G Street Northwest

Suite 800

Washington DC 20005

Phone: 877-422-2030 (Toll-free Helpline); 202-434-8980

Fax: 866-304-9075 toll-free (llamada libre de cargo)

www.ccalliance.org

 

Prospective Registry of MultiPlex Testing (PROMPT)

PROMPT es un registro de investigación en línea para pacientes y familias que se han sometido a pruebas genéticas y encontraron que tienen una variación que puede estar relacionada con un mayor riesgo de cáncer.

 

Lynch Syndrome International también tiene una página completa de Organizaciones de asistencia, que le proporcionará docenas de organizaciones y grupos de apoyo que pueden ser apropiadas para su situación. Puedes acceder a la página aquí.

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